צרפת והפלת עוברים עם תסמונת דאון
בדיקות גנטיות בהריון ממליצות על הפלת עוברים שאחרת היו נולדים עם תסמונת דאון. צרפת רוצה להשאיר את זה כך.
באופן כללי, בדיקות גנטיות בהריון ממליצות על הפלת עוברים עם תסמונת דאון. בכמעט 90 אחוזים מהמקרים בהם מתגלה תסמונת דאון אצל העובר, ההורים בוחרים לסיים את ההריון. ואם ניתן להסיק מסקנות על סמך החלטתו האחרונה של בית המשפט הצרפתי, צרפת מעוניינת להשאיר את המצב כפי שהוא.
בית המשפט תמך בהחלטתה של מועצת השידור הצרפתית לאסור הקרנת פרסומת בת שתי דקות שהופקה על-ידי הקרן העולמית לתסמונת דאון בשם "אמא עתידית יקרה", פרסומת אשר מתייחסת לפחדים ולדאגות של אם שמגלה כי היא נושאת בקרבה תינוק עם תסמונת דאון.
"אני פוחדת: איזה סוג של חיים יהיו לילד שלי?" שואלת האם. ילדים עם תסמונת דאון מארצות רבות בשפות שונות מספרים לאם העתידית שהילד שלה יחבק, ידבר, יילך לבית הספר, יספר שהוא אוהב אותה וש"הוא יכול להיות מאושר, בדיוק כמוני – וגם את תהיי מאושרת". (הנה הסרטון:).
בית המשפט פסק שהסרטון "בלתי הולם" להקרנה בטלוויזיה הצרפתית, בטענה שהסרטון, המתאר ילדים מאושרים עם תסמונת דאון, עלול בסבירות גבוהה "להטריד את מצפונן של נשים שבחרו בחירה אישית שונה".
הסרטון נאסר להקרנה כיוון שהוא עלול לעורר אי נוחות בליבם של הורים שבחרו להיפטר מחיים בלתי רצויים אלה בעודם ברחם.
העיתונאי ג'ורג' פ. וויל ניסח את הדברים בחדות רבה יותר. בטור האחרון שלו בעיתון וושינגטון פוסט הוא כתב, "בית המשפט קבע, למעשה, שחייהם של אנשים עם תסמונת דאון – (ובאופן בלתי נמנע משתמע שחייהם של רבים אחרים עם מגבלות)... הם בעלי ערך זניח בהשוואה לתשוקתם של הורים ללדת ילד שאין לו צרכים מיוחדים – כלומר צרכים לא נוחים".
כדוגמה בולטת של רגישות מוסרית מעוותת, סרטון "פוגעני" זה נאסר למעשה להקרנה כיוון שהוא עלול לעורר אי נוחות בליבם של הורים שבחרו להיפטר מחיים בלתי רצויים אלה בעודם ברחם.
הסרטון רב עוצמה כיוון שהוא מתאר בצבעים חיים את האנושיות השופעת והמהממת של ילדים אלה עם תסמונת דאון ואת השמחה והנחת האמיתיים שהורים חווים בגידולם.
עבורי זהו נושא אישי. אני אביו הגאה של ילד בן 12 עם תסמונת דאון (גם לג'ורג' וויל, הכותב הנ"ל, יש ילד בוגר עם תסמונת דאון) ואני יכול בהחלט להזדהות עם פחדיה של האם בסרטון. לו לי ולאשתי היתה איזושהי הצצה אל העתיד כשבננו נולד, שבעזרתה נוכל לחזות את העונג והעומק שבננו יתרום לחיינו – הרי שהרבה מן ההלם הראשוני וחוסר האמון שחווינו היו מתפוגגים.
לפני שיהודה נולד, מעולם לא חשבתי שאוכל לגדל ילד עם תסמונת דאון. אולם, חלק גדול מחשיבה זו מבוסס על בורות ועל ערכים מעוותים שלצערי הרב נפוצים מאוד בחברה המערבית, ואפילו בקהילות יהודיות. כשאנו מתייחסים לילדינו כאל אמצעים להשגת "נחת יהודית" או כאל אביזרי קישוט של חיינו המושלמים לכאורה, אז ברור שילד מוגבל אינו בדיוק התמונה שהייתם רוצים לשים בדף הפייסבוק שלכם.
הילד המוגבל אינו בדיוק התמונה שאתם רוצים לשים בדף הפייסבוק שלכם.
אין בכוונתי להמעיט בערכם של האתגרים הכרוכים בגידולם של ילדים עם צרכים מיוחדים; זוהי עבודה קשה הכרוכה באתגרים ייחודיים (נסו לבלות שלוש שעות ביום במשך שנה, בזחילה במעלה ובמורד המדרגות עם הזאטוט שלכם, במסגרת תוכנית ההתערבות הראשונית שלו! וככל שהוא גדל, כך גדלות הבעיות, (אבל ככה זה עם כל ילד, לא?). אולם כאשר אנו מתמקדים במימוש התפקיד שא-לוהים העניק לנו – לסייע לילדנו לממש את מלוא הפוטנציאל שלו - התגמול מספק לא פחות מאשר גידול כל ילד אחר, ולעיתים מספק אף יותר.
המפתח הוא להאמין בפוטנציאל של ילדכם ולא לזלזל בערכו. מקרה שקרה לאחרונה וממחיש זאת: החלטנו שכדאי שיהודה ינסה ללמוד לקרוא בתורה לקראת בר המצווה שלו השנה. אשתי הייתה בטוחה שהוא יצליח; אני פחות, אבל הסכמתי לתת לו הזדמנות, במקום להניח שהוא לא יכול. תוך 4 ימים בלבד הוא למד את קריאת הפסוקים עם טעמי המקרא; מסתבר שהוא כישרון טבעי! אשתי ואני ושאר ילדינו עמדנו מולו פעורי פה, כשקרא את הפסקה בקול רם. והכי חשוב, יהודה קרן מגאווה ומביטחון עצמי, ביטחון שנבע מהשקעת מאמץ אמיתי והגעה להישג באופן עצמאי. "יגעת ומצאת תאמין"! ככה זה עם כל הילדים שלנו, עם תסמונת דאון או בלעדיה.
מועמד לנשיאות ארה"ב לשעבר, יוברט האמפרי, אמר פעם: "המבחן המוסרי של כל ממשלה, הוא כיצד אותה ממשלה מתייחסת לאזרחים בשחר חייהם – הילדים; האזרחים שהם בדמדומי חייהם – הזקנים; ולאלה שנמצאים בצללי החיים – החולים, הנזקקים והמוגבלים". החלטתו האחרונה של בית המשפט הצרפתי מחזקת את הערך המעוות לפיו ישנם חיים ששווים יותר מאחרים וחושפת את המצב המדאיג של הבריאות המוסרית של ממשלתה.