כשאלצהיימר פוגע בבית
ידעתי שלא יהיה קל לטפל באמי שלקתה באלצהיימר, אבל לא העליתי בדעתי שזה יכול גם להעשיר אותי.
הגיע הזמן לארוחת ערב.
"אמא", אני אומרת לאמי בת ה-84, "רוצה קצת צ'יפס, הוא ממש טעים?"
"לא, לא", היא עונה, "כבר לקחתי צ'יפס".
אני בוחנת את הצלחת שלה, ומבחינה במרק, סלט, עוף... אבל לא צ'יפס.
"לא מסוגלת לראות יותר צ'יפס. אכלתי צ'יפס לארוחת בוקר!" אומרת אמי מתוך שכנוע עמוק.
אני יכולה להגיד לה 'שטויות'! משום שלפני שמונה שעות הגשתי לה פנקייק עם סירופ מייפל לארוחת הבוקר. במקום זה אני אומרת, "אה, בסדר. סליחה! אפשר להגיש לך משהו אחר?"
פעם הגיעו אלינו אורחים, והאורחת הצעירה שציפתה לתינוקה הראשון, חשה פתאום בחילה והלכה לשכב בחדר האורחים. זה הטריד את אמא שלי. "האישה הזאת נכנסה לחדר שלי וגנבה לי את הבגדים מהארון!" מובן שהיא כלל לא נכנסה לחדרה של אמי ושאיש לא נגע בארון.
תגובתי הייתה, "אוי ואבוי אמא! אל תדאגי. אני אדאג שכלום לא יחסר!"
לארגן טיפול
כשגילינו שלאמא יש אלצהיימר, ידעתי שלא יהיה קל להביא אותה לגור איתנו. הלוואי שהייתי יכולה לומר שאני מועמדת לתואר "קדושה", אבל אני לא. אני לא אחת מאותם אנשים נעלים, חסרי כל מחשבה אנוכית, שרצים לכל מצווה. המציאות היא שפשוט לא היה לי עם מי להתחלק באחריות לטפל בה.
לאחיי העשירים, שגרים במרחק חמש דקות ממנה, הייתה הבנה שונה לחלוטין מהו הטיפול הטוב ביותר: לקנות את הטיפול הטוב ביותר שאפשר להשיג בכסף, ולהמשיך בחיים כרגיל, בלי אמא שמגיעה ומשבשת לך את החיים. הם שכרו מישהי שתגור איתה חמישה ימים בשבוע, תבשל עבורה, תנקה ותיקח אותה אל הרופא.
לרוע המזל, אמא שלי לא אהבה את האוכל שהמטפלת החביבה בישלה לה, אבל לא רצתה לפגוע בה, לכן הייתה אומרת שהיא לא רעבה. היא נחלשה, סבלה מבחילות, ואחר כך נכנסה לדיכאון. המטפלת החביבה גם לא יכלה לספר לרופא, שהמשיך לרשום לה תרופה אחרי תרופה, על תופעות הלוואי שחשה אמי, אך לא יכולה או מתביישת לספר לו בעצמה.
כך, מצבה של אמי הלך ונסוג במהירות, היא נשארה במיטתה במשך שבועות ארוכים וסירבה לצאת מהבית. בסופי שבוע המטפלת הייתה יוצאת לחופש, ואמי הייתה נותרת לבדה. למרות שהיה אוכל במקרר, היא לא הייתה אוכלת. היא גם לא הייתה עונדת את השרשרת עם לחצן המצוקה, למקרה שתיפול או תזדקק לעזרה.
חברותיה הקשישות שהו במוסדות שונים, או גרו רחוק ולא יכלו לנהוג או שהיו חולות בעצמן. ומכיוון שלא היו לה מבקרים קבועים, היא מצאה נחמה בכלבלב השעשועים שלה, אבל אפילו זה כבר לא היה פשוט. היו ימים בהם היא הייתה פותחת פחית מזון עבור הכלב, וכמה רגעים אחר כך שוכחת שנתנה לו לאכול ופותחת פחית נוספת – ואז עוד אחת. היא דאגה מדוע הכלב שלה, שכבר עמד להתפוצץ, לא אוכל. פעמים אחרות הכלב לא קיבל מזון בכלל – משום שהיא חשבה שהוא כבר אכל. כשאמא שלי הייתה חלשה מכדי לצאת מהמיטה, לא היה מי שיוציא את הכלב לעשות את צרכיו – עדויות למצוקתו נותרו ברחבי הבית.
כשסיפרו לי שהם מצאו עבורה מקום חדש, מחלקה סגורה לחולי אלצהיימר, נכנסתי להיסטריה
כשלא הצלחתי לתפוס אותה בטלפון, התקשרתי לאחים שלי כדי שיבדקו מה איתה (אנחנו גרנו במרחק רב משם). הסתבר שקו הטלפון של אמא נותק. ערימה ענקית של חשבונות שלא שולמו נחה על שולחנה – היא פשוט חשבה שאין לה כסף, למרות יתרה בריאה בבנק. היא כעסה ונעלבה כשאחותי ניסתה לשלם את החשבונות. "זה לא העסק שלה!" היא קראה.
אבל כשהאחים שלי סיפרו לי שהם מצאו עבורה מקום חדש, מחלקה סגורה לחולי אלצהיימר, נכנסתי להיסטריה. לא, מובן שהם לא מרשים חיות מחמד; מובן שאין מקום לרהיטים שלה... לא יכולתי לחשוב על הצער, שויתור על מקורות הנחמה היחידים של אמא, יגרום לה. היא תנותק בכוח מכל מי ומה שמוכר לה – חשבתי שזה יכול להרוג אותה!
ההזמנה
בניגוד לי, בעלי בהחלט מועמד ראוי לתואר קדוש. "מובן מאליו" הוא אמר, כשסיפרתי לו על חששותיי. "פשוט נביא את אמא שלך לגור איתנו". כבר למחרת הוא חזר עם אמי והכלבלב הקטן שלה. הוא שכנע אותה שיהיה נחמד מאוד לבוא אלינו ל"ביקור".
מאוד לא אהבתי את ההטעיה. אמא שלי האשימה אותנו שחטפנו אותה – ובמידת מה גם צדקה. אבל רופא גריאטרי, עורך דין שעוסק בענייני זקנה, והרב שלי הרגיעו אותי שהתחבולה בה נקטנו קבילה בהחלט, כל עוד איכות החיים של אמא שלי משתפרת בעקבות השינוי. כעת הוטל עלי לדאוג שאכן ככה זה יהיה!
רצינו להקיף אותה במה שיותר מחייה הקודמים. לכן הובלנו את רוב רהיטיה וחפציה האישיים עד אלינו. פינינו את חדר השינה שלנו, מכיוון שזה החדר היחיד שיש לו שירותים ומקלחת צמודים. אחר כך פינינו פינת ישיבה סמוכה ומילאנו אותה בחפציה, וכך יצרנו עבורה מעין "סוויטה" אישית. בישלתי מאכלים שידעתי שהיא אוהבת, והתיאבון שלה השתפר פלאים. ילדיי הנשואים ונכדיי – בגילאים 0 עד 20+ - קבעו תורנות להיכנס אלינו בכל יום. בין אם ל-5 דקות או לשעתיים, והביקורים הקבועים האלה מהווים תמיד את נקודת השיא של היום.
אמא מוציאה עכשיו את הכלב (שלמרות חששותיי מאולף היטב) לטיול כמה פעמים ביום, ובכל מזג אוויר. תחת הנחיותיו של גריאטור מעולה, היא הורידה מהרשימה שלה 10 תרופות שונות, ולהוציא גלולה יומית אחת להורדת לחץ הדם, היא משתמשת רק בויטמינים. היא אוהבת את השבת, משוחחת עם האורחים שלנו ליד השולחן, ולוקחת חלק במעגל הבלתי נגמר של החיים היהודיים ואירועי החיים.
כפי שאמרתי, אני לא קדושה; אני מתמודדת עם הדברים ומנסה להתייחס לכל יום בפני עצמו. אמא שלי נמצאת בשלבים המוקדמים של האלצהיימר; אני לא יודעת אם אוכל להמשיך ולטפל בה במסגרת הבית כשהסימפטומים הקשים יותר יתפתחו. אני פתוחה לאפשרות המזעזעת שיהיה עליי להכניס אותה למוסד מתאים בהמשך הדרך, אבל בינתיים, אני מתפללת אל ה' שייתן לי כוח להתמודד עם מה שמתעורר בדרכי. אני רוצה לצעוק, "אני יכולה!" ורק מקווה שזה נכון.
יש ימים בהם אני מתוסכלת, או מה שקורה לעתים קרובות יותר, סתם עצובה. אולם בכל מקרה בשלב זה, אני רואה בכך ברכה. למרות שמצבה הנוירולוגי בינוני, מבחינה נפשית אמא שלי בריאה וחיונית, והכי חשוב - שמחה.
אתגרים
מוזר, אבל אני יכולה למצוא גם צדדים חיוביים באלצהיימר. המחלה עזרה לי ולמשפחתי לצמוח מבחינה רגשית ורוחנית. היא נתנה לילדיי דוגמא אישית, שלא תמיד בוחרים בדרך ה"קלה", ושמוטל עלינו להחזיר להורינו לפחות אחוז קטן מהדאגה והטיפול שהעניקו לנו כשגידלו אותנו מינקות לבגרות. דרך הסכמה לכל אמירותיה המגוחכות של אם אהובה שלקתה באלצהיימר, למדנו שלא תמיד הכי חשוב להיות צודק; יותר חשוב לאהוב מישהו, לאשר את רגשותיו ולשמור על השלום בבית.
העבר כן חוזר לרדוף אותנו
מעניין לראות אילו דברים אמא שלי כן זוכרת: מקרים ואנשים מעברה שגרמו לה כאב, צער, עלבון או כעס. נראה שהדברים האלה נעוצים עמוק במוחה, והיא חוזרת עליהם שוב ושוב. כמה נורא לכעוס שוב ושוב בלי יכולת לסלוח ולשכוח. למדתי מכך לנסות להיפטר מכל רגשות טינה או משקעי כעס שיש לי כלפי מי שפגע בי – ובמקרים בהם אני הייתי הפוגעת, לבקש סליחה, כל עוד אני יכולה. העבר כן חוזר לרדוף אותנו.
האם אנחנו אוספים חפצים בשל הזיכרונות הנעימים שהם נושאים עמם, או משום שאנחנו רוצים יותר "דברים"? בדקו את הבית שלכם. אם יהיה צורך, האם תוכלו להיפרד מהחפצים שלכם? האם הם גורמים לכם הנאה, או שהם מהווים עול? חיבורה של אמי לחפצים עורר אותי לבחון מחדש מה חשוב באמת. האם אני זקוקה למשהו או שאני פשוט רוצה אותו? לא נוכל לקחת איתנו את החפצים כשנמות, ולא תמיד נוכל לקחת אותם איתנו כשנזקין. האם לא טוב יותר להשקיע בדברים שיכולים לנחם וללוות אותנו תמיד – מצוות ומעשים טובים?
כשאמא שלי אומרת משהו מטופש שלדעתה מצחיק מאוד, האם יקרה לי משהו רע אם אצחק יחד איתה? למה איננו מחייכים וצוחקים ומרעיפים שמחה לעתים קרובות יותר?
חושיה של אמי ערניים עכשיו, "תסתכלי על המכונית הזאת. איזה צבע כחול מקסים שיש לה!" ולמחרת, או אחרי עשר דקות, היא יכולה לראות שוב את אותה מכונית, באותה חנייה, ובשבילה היא חדשה לגמרי עכשיו. "תסתכלי על המכונית הזאת. הכחול שלה מקסים נכון?" היא חוזרת על דבריה בהתפעלות, בלי לדעת שאין זאת הפעם הראשונה. להגיד לה, כן, שמתי לב אמא. אמרת את זה לפני שתי דקות, ואולי להעליב אותה, או ללמוד לשלוט בעצמי ולענות לה שוב בסבלנות "כן! זה באמת גוון מקסים של כחול!" ואחר כך לבחון את המכונית והשמים והעולם שסביבי בעיניים חדשות ולגלות ש"כן, אלוקים, באמת בראת עולם מקסים!" האם אני יכולה לעשות את זה כל עשר דקות כמו אמא שלי, האם אני מסוגלת להתבונן בעולם כאילו אני רואה אותו בפעם הראשונה, במלוא הפליאה, ההתפעמות וההנאה?
לפעמים אני שואלת את עצמי מי מאיתנו מודעת יותר למציאות.